jueves, 27 de junio de 2024

Recorren más de 800 km en silla de ruedas para pedir al Papa que se investiguen las enfermedades raras

José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta salieron de Vitoria hasta la plaza de San Pedro del Vaticano donde se han reunido con el Papa.

José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta han completado una extraordinaria travesía de más de 800 kilómetros en silla de ruedas, con la asistencia de Antonio González, desde Vitoria hasta la Plaza de San Pedro del Vaticano. Su objetivo: aumentar la visibilidad de las enfermedades raras que afectan a más de 70 millones de personas en todo el mundo.

El pasado 6 de junio, Fernández y Zulueta iniciaron su viaje en Vitoria, pasando por Logroño, Zaragoza, Fuentes de Ebro, Lleida, Anglesola, y Montserrat, a través de varios caminos de Santiago, culminando su travesía en Roma el 20 de junio. Durante catorce días, Antonio González los acompañó en una furgoneta, proporcionando apoyo logístico y solucionando problemas técnicos.

“Consideramos al Papa como la persona más relevante del planeta, idónea para representar a los millones de personas con enfermedades minoritarias”, afirmó José Ignacio, quien junto con Rubén padece distrofia muscular, una condición que no ha apagado su alegría ni vitalidad. En una emotiva reunión, entregaron al Papa Francisco una figura de barro representando a uno de estos activistas en silla de ruedas junto al Pontífice, y le pidieron que abogue ante los gobiernos del mundo por una mayor financiación en la investigación de enfermedades raras.

A través de esta organización, los activistas promueven una actitud positiva y recaudan fondos para la investigación de enfermedades minoritarias, habiendo conseguido más de 24.000 euros hasta ahora. "Mi enfermedad me deteriora pero no me matará, a diferencia de otras enfermedades como la ELA o la distrofia muscular de Duchenne, que son letales", explicó José Ignacio. "Peleamos por la investigación de todas estas enfermedades porque esa es la gran esperanza que tenemos".

Durante su viaje, enfrentaron numerosos desafíos, como rieras y caminos embarrados, que debieron superar limpiando el fango de las ruedas de sus sillas. A pesar de las dificultades, José Ignacio expresó su gratitud y determinación, destacando la dureza del viaje pero también la importancia de su causa.